Livelli Essenziali di Assistenza (L.E.A.) e Nomenclatore

Apro questa discussione, secondo me interessante per alcuni enjointers, che come me, necessitano dei dispositivi di aiuto, presidi, medicinali ecc., a carico interamente o parzialmente del Servizio Sanitario.

Ecco una mai che ho ricevuto, e che condivido volentieri.

Ah, io mi auguro con tutto il cuore, che a nessuno di voi, debba mai servire l'aiuto sanitario: ma sapete che non è così, che potrebbe capitare a voi, ai vostri familiari, amici, colleghi.
E se non facciamo attenzione, altro che ganja libera, neanche l'aria libera ci rimarrà!!:eek:

Sciopero della fame per i malati di SLA - Sclerosi Laterale Amiotrofica
Deputato Maria Antonietta Farina-Coscioni

Caro *******,

con questa mia ti informo che dalla mezzanotte di sabato 27 ottobre ho intrapreso uno sciopero della fame di dialogo e fiducia. Nei giorni scorsi un’analoga iniziativa era stata presa da numerosi malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica e di altre malattie neurodegenerative; una difficile, estrema iniziativa per persone che sono affette da malattie gravi e debilitanti, e che certamente aggravava le loro quotidiane difficoltà.

Con il mio corpo sano ho voluto prendere il loro posto in una ideale, ma anche concreta staffetta: una iniziativa insieme di “supplenza” e di dialogo, che intende – con gli strumenti della nonviolenza, fornire un’arma in più per superare gli ostacoli e gli impedimenti alla soluzione di questa annosa questione.

Nelle prossime ore informerò di questa mia iniziativa il presidente del Consiglio Monti e i ministri della Salute Balduzzi e del Lavoro e politiche sociali Fornero, chiedendo loro un incontro.

In un articolo per “Repubblica.it” illustro le ragioni di questa iniziativa.
Spero di farti cosa gradita inviandotelo.
Nei prossimi giorni ti informerò degli sviluppi.

Un caro saluto
Maria Antonietta

http://www.repubblica.it/solidarieta...ioni-45619228/


LA PROTESTA

Sclerosi Laterale Amiotrofica
Sciopero della fame di Farina-Coscioni


Aderiscono numerosi malati di SLA e di altre patologie neuro degenerative. Si lotta contro il mancato aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e del Nomenclatore che affida al Sistema Sanitario le spese per i moderni dispositivi, indispensabili la comunicazione. Della decisione è informato il presidente del Consiglio Monti e i ministri della Salute Balduzzi e delle politiche sociali Fornero

di Maria Antonietta Farina Coscioni *


ROMA - Il lettore provi a immaginarsi per un momento malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) o di essere affetto da un'altra grave patologia neuro-degenerativa; provi a immaginarsi progressivamente con la mente lucida e il corpo che, giorno dopo giorno, ti abbandona, ti rende incapace di svolgere funzioni elementari come lavarsi, accudirsi, vestirsi... Provi a immaginarsi bisognoso di assistenza ventiquattr'ore su ventiquattro; e l'aiuto di cui si ha diritto che viene negato, perché lo Stato nelle sue articolazioni garantisce appena qualche ora la settimana, e per il resto deve pensarci la famiglia se può, se ha... Perché si tratta di malattie costose, che ti dissanguano, oltre a prostrarti e assorbirti.

La scelta dello sciopero della fame. Il lettore provi a immagina re tutto questo, e ora pensi che i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e il Nomenclatore - il tariffario che inserisca nel Servizio Sanitario Nazionale i moderni dispositivi d'aiuto, indispensabili per l'espressione e la comunicazione - da anni attendono di essere aggiornati, fermi a dieci e più anni. E ritualmente, ciclicamente, un mondo politico che è lesto ad approvare norme ad personam o a garantirsi privilegi e quote di finanziamento, invece ogni volta rimanda e promette, promette e rimanda. Questa questione dell'aggiornamento dei LEA e del Nomenclatore è una delle prime cose che mi ha visto impegnata quando ho varcato la soglia di Montecitorio. Da allora sono passati più di quattro anni, e siamo ancora al punto di partenza. Per questo dalla mezzanotte di sabato scorso ho intrapreso uno sciopero della fame, del quale fra qualche ora informerò il presidente del Consiglio Monti e i ministri della Salute Balduzzi e del Lavoro e politiche sociali Fornero.

La stessa protesta di numerosi malati di SLA. Nei giorni scorsi, numerosi malati di SLA e di altre malattie neurodegenerative hanno intrapreso una analoga iniziativa, una difficile, estrema iniziativa che vivono con grande fierezza, nonostante le intuibili difficoltà. Io - con il mio corpo sano - ho voluto prendere il loro posto di malati: iniziativa insieme di "supplenza" e di dialogo, che intende - con gli strumenti della nonviolenza - fornire un'arma in più per superare gli ostacoli e gli impedimenti alla soluzione di questa annosa questione. Già in passato ho dialogato con scioperi della fame e dato corpo ad altre iniziative per la libertà di cura. Nonostante l'impegno e le numerose assicurazioni, nonostante gli impegni formali assunti dal Gov erno la situazione, come ho detto, è ben lontana dall'essere risolta.

Eppure basterebbe davvero poco. Basterebbe una autentica volontà politica e uno stanziamento di risorse piuttosto modesto. E dunque: perché nonostante le ripetute assicurazioni, le tante promesse (un ordine del giorno approvato di cui sono prima firmataria impegna il governo in questo senso), ancora non si è fatto nulla? Per questo è importante, essenziale, che si parli, si sappia, si conosca.

* Maria Antonietta Farina Coscioni è Deputato Radicale, eletta nelle liste del Partito Democratico, Segretario della Commissione Affari Sociali e Presidente onorario dell'Associazione Luca Coscioni

Raffaele Pennacchio, 55 anni, di Macerata Campania (CE), medico malato di Sla e componente del direttivo del Comitato 16 novembre onlus, è morto ieri sera a Roma in albergo dopo l'incontro con il governo e il presidio sotto il Mef."Era stanco e provato per i due giorni di partecipazione alla nostra protesta per il diritto all'assistenza domiciliare ai disabili gravi" dice Mariangela Lamanna,vicepresidente della onlus.

Raffaele Pennacchio, aveva partecipato sia al presidio sotto il Ministero dell'economia, la notte precedente, sia all'incontro con il governo. ''Raffaele si è battuto per accendere i riflettori sull'assistenza domiciliare ai disabili gravi e gravissimi che hanno diritto a restare a casa con dignità e a cure amorevoli. Chi meglio di un familiare può assistere un congiunto malato grave? - spiega Lamanna- Ieri, nonostante la stanchezza, al tavolo con il governo rappresentato dal viceministro del Lavoro e delle politiche sociali Maria Cecilia Guerra, dal sottosegretario all'Economia e alle Finanze Pier Paolo Baretta e dal Sottosegretario alla Salute Paolo Fadda, Raffaele continuava a dire, 'fate presto, noi non abbiamo più tempo''. Ieri sera al rientro in albergo, Pennacchio era provato ma contento perche' il Comitato era riuscito a strappare al governo l'impegno per l'aumento del fondo per la non autosufficienza e per l'assistenza domiciliare ai disabili gravi e gravissimi. ''Rideva e scherzava, poi all'improvviso si é accasciato sulla sedia tra il nostro sgomento'' conclude Lamanna.

Nel corso dell'incontro di ieri tra il governo e una delegazione del Comitato 16 Novembre Onlus, nato nel 2010 come una rete di pazienti e familiari, erano stati presi chiari impegni nella direzione dell'aumento del fondo per la non autosufficienza e dell'assistenza domiciliare nei confronti dei malati di Sla.

Diversi gli impegni che l'associazione, che prende il nome da quel famoso 16 novembre 2010 in cui iniziò il Presidio davanti al Ministero dell'Economia in difesa del diritto alla salute, ha ottenuto dall'Esecutivo, rappresentato dal Viceministro del Lavoro e delle politiche sociali Maria Cecilia Guerra, dal Sottosegretario all'Economia e alle Finanze Pier Paolo Baretta e dal Sottosegretario alla Salute Paolo Fadda. In primo luogo, fa sapere il Ministero della Salute, la convocazione "di un incontro con le Regioni e i Comuni per discutere le modalità per favorire l'assistenza domiciliare delle persone non autosufficienti", in secondo luogo l'impegno a "sostenere che l'intesa con le Regioni per il riparto 2014 del fondo per le non autosufficienze confermi la destinazione dell'intero ammontare delle risorse a favore della domiciliarietà".

E ancora, di fondamentale importanza, l'impegno ad aumentare "nell'iter di approvazione della legge di Stabilità il fondo per la non autosufficienza", e a discutere dell'aggiornamento dei Lea e del nomenclatore tariffario.

http://www.ansa.it/web/notizie/rubri...o_9510432.html