Mi chiamo Elisa, ho 34 anni. Sono affetta da sindrome fibromialgica.
Le mie difficoltà iniziarono pressapoco quattro anni fa quando iniziai ad accusare un dolore molto intenso simile ad una pugnalata che partiva dal centro della colonna vertebrale e saliva lungo il collo provocandomi attacchi molto intensi di nausea, era un dolore fortissimo che però inizialmente si attenuava da solo per poi scemare. Al dolore a centro schiena piano piano si aggiunsero altri disturbi, circa un anno e mezzo fa iniziai ad avere una notevole debolezza alle gambe e alla mano sinistra era come se non avessi più forza, riuscivo a mala pena a chiudere la mano, il tutto accompagnato da ipersensibilità accentuata all’acqua fredda. Iniziai ad accusare rigidità al risveglio e un dolore pungente tipo aghi al costato, iniziai ad avere delle vertigini molto intense, sensazione di bocca urente al punto da mangiare cubetti su cubetti di ghiaccio, difficoltà di messa a fuoco.
Non sapendo cosa fare andai dal mio medico di base che mi disse per diverse volte che si poteva trattare di stress e che lui non ravvisava nulla di inerente a danni neurologici o simili. Mi prescrisse comunque una visita neurologica, la neurologa mi prescrisse una serie di esami bioumorali che lei riteneva avrebbero comunque dato esiti negativi e detto ciò mi disse che la mia altro non era che una conversione psichiatrica da stress. Mi consigliò di assumere del sirdalud, un miorilassante, e uno sciroppo fitoterapico che avrebbe dovuto mitigare il mio stress. Iniziai ad assumere il sirdalud, dopo un mese circa di trattamento dovetti interromperlo perché oltre ad avere ancora tutti i disturbi ad essi si erano aggiunte le controindicazioni del farmaco che erano insonnia e gambe che non mi reggevano, camminavo come se fossi ubriaca. Dopo la visita neurologica non sapevo più che pesci prendere visto che il mio medico insisteva dicendo che avevo una forma di fortissimo stress consigliandomi di recarmi da uno specialista del campo. Chiesi al medico di effettuare una visita immunologica, prenotai la prima visita e fui seguita da una dottoressa splendida umanamente e professionalmente. Mi prescrisse una serie innumerevole di esami per escludere ogni possibile patologia rara ascrivibile ai miei sintomi facendomi anche fare una mappatura del DNA per la ricerca di alcune patologie rare, il tutto in esenzione temporanea per non gravarmi anche con il costo degli esami. Intanto giunse l’estate (2011) e con essa il caldo e la sintomatologia aumentò. I dolori divennero così forti da rendermi difficoltoso poter svolgere le mie attività quotidiane: avevo dolori lancinanti a schiena, braccia e collo, bruciori muscolari, rigidità al risveglio, aghi nel costato e nello sterno, faticavo a farmi la doccia perché non sopportavo l’acqua sulla pelle, avevo contrazioni muscolari molto intense che mi provocavano un dolore paralizzante, contrazione alla vescica, accusavo una fortissima fatica, guidare era doloroso, stare seduta per troppo tempo anche, avevo male ai denti, a volte avevo addirittura male alla pelle, il dolore mi era entrato nella testa in uno strano circolo vizioso, la sera mi addormentavo non per sonno ma per sfinimento, ero stanca dal dolore che sentivo. Mi è capitato più di una volta di andare a letto sperando di non svegliarmi più al mattino, sperando che nella notte magicamente tutti questi sintomi sparissero ma erano sempre lì.
I mesi passarono e a ottobre 2011 terminati tutti gli accertamenti dal centro in cui ero in cura mi demandarono ad un altro ospedale da un altro reumatologo dicendomi che lui avrebbe potuto confermare o meno la loro ipotesi di sindrome fibromialgica. Presi appuntamento e mi venne fissata la visita per il 22 dicembre: mancavano tre mesi circa, non potevo più sopportare. Avevo così male che per fare il cambio del guardaroba degli abiti autunnali dovetti chiamare una persona che mi aiutasse, faticavo a lavarmi i denti e ad asciugarmi i capelli non parliamo di andare a fare la spesa.
Allora iniziai ad informarmi tramite il web, lessi della cannabis, scrissi ad una persona che in seguito divenne un mio grandissimo amico e lui mi disse che poteva funzionare, consultai pubblicazioni on line, estratti dal sito Pubmed e poi decisi che dovevo fare qualcosa.
Provai la canapa prima fumando grazie ad un mio amico: il dolore si attenuava, migliorava, proseguendo con l’assunzione sembrava che le cose andassero meglio, a volte potevo stare senza dolore per 5/6 ore. Forse avevo trovato la strada giusta. Leggendo e informandomi ulteriormente e scoprendo che i principi attivi della canapa si degradano se subisco temperature troppo alte e anche per evitare di assumere fumo iniziai a cucinarla, l’effetto era decisamente migliore e più fisico che non mentale come nel caso del fumo: era ciò che cercavo. Avevo la soluzione a portata di mano in pochissimo tempo gran parte dei sintomi migliorarono, avevo voglia di vivere, ogni giorno stavo meglio, non avevo quasi più dolore, niente contrazioni muscolari, niente più freddo, lavoravo, non pensavo più al dolore, la mente libera, ero tornata ad essere creativa: guidare senza problemi, appendermi gli abiti nel guardaroba, non essere più nervosa, non avere più parestesie. Un pieno di energie e non zero capogiri, il mio circolo vizioso dei pensieri si stava modificando, le contrazioni non c’erano più, non andavo più in bagno ogni 20 minuti, niente più fitte dolorose lancinanti… in poche parole SONO RINATA!
Il 23 dicembre mi recai dal reumatologo, mi fece la diagnosi di fibromialgia 14 punti su 18, avevo ancora punti dolenti ovviamente ma solo al tatto, io stavo benissimo, dissi al reumatologo che assumevo canapa da un mese e lui mi disse che credeva nell’efficacia del farmaco, gli chiesi se me lo avesse potuto prescrivere, il terrore di tornare con tutti i dolori e la paura dell’illegalità mi fecero venire le lacrime agli occhi e poi soprattutto sarei riuscita ad ottenerne ancora? Anche illegalmente? Purtroppo alla mia richiesta di prescrizione il reumatologo mi disse che l’unica strada sarebbe stata quella di passare attraverso il centro per il controllo del dolore dell’ospedale, lui avrebbe parlato con il collega dell’efficacia del farmaco. Vista l’inefficacia di altri principi attivi che avevo provato tra cui miorilassanti, antinfiammatori, codeina e antidepressivi. La canapa sembrava essere la mia unica speranza per poter stare meglio. Alla fine uscii dallo studio del reumatologo decisa a combattere la mia battaglia per ottenere quel che volevo per la mia salute, per la mia via. Prenotai la visita al cento per il controllo del dolore: visita prenotata per il 23 marzo. Tre lunghissimi mesi di incertezza. Le cose andarono comunque bene. Continuai l’assunzione regolando perfettamente le somministrazioni in orari abbastanza precisi e riuscii in questo modo a controllare il dolore.
Ad ora ogni disturbo è scomparso: lavoro, guido, mi faccio la spesa, porto pesi. Assumo canapa da 8 mesi con una dose minima e in 8 mesi ho avuto solo quattro contrazioni muscolari molto forti che si sono riassorbite aumentando il numero di assunzioni del farmaco. Se devo essere sincera mi ritengo una miracolata dalla canapa per aver risposto in modo così sorprendente alla terapia.
Il 23 marzo mi sono recata alla visita presso il centro controllo del dolore, il medico algologo mi consiglia la terapia con cannabinoidi facendomi uscire dal reparto con uno stampato che apporta la sua firma ma non me la prescrive dicendomi di continuare a procurarmi la sostanza come ho fatto sino a quel momento.
Attualmente sto portando avanti la battaglia per la canapa terapeutica in Piemonte con altre ammalate. Mi sono iscritta all’Associazione Canapa Terapeutica, ho rilasciato la mia testimonianza ad un giornalista e ad uno scrittore che pubblicheranno due libri sull’argomento, sto aiutando altri ammalati portando loro la mia testimonianza e spiegando come poter intraprendere l’iter per la prescrizione del farmaco, informo i medici quando vado ad effettuare qualche visita portando documenti o inviando mail. E’ una battaglia dura e difficoltosa ma ne vale la pena.
Il dolore ti toglie tutto… ti uccide e non è legittimo sopportarlo, chi ti dice che il dolore si può sopportare lo fa perché non lo ha mai provato, ed il dolore che si sopporta meglio, come ama dire un mio carissimo amico, è sempre quello altrui.
Mi sono trovata di fronte ad una scelta e ho scelto la mia vita e la lotta per la prescrizione è una lotta per i miei diritti e per la legalità.
Una parte rilevante nella mia storia clinica è legata al fatto di essere, come molti soggetti fibromialgici, resistente a gran parte dei farmaci provati. Ho assunto antinfiammatori a base di brufene , ipobrufene e simili, senza nessun risultato, miorilassanti quali muscoril e sirdalud, antidepressivi (dicono siano indicati nella terapia della sindrome fibromialgica perché sembrano lenire il dolore): oltre al dolore accusavo una serie di effetti collaterali di non poco conto, codeina, la assunsi 2 volte mi provocò rigidità muscolare, sudorazione, tachicardia intensa, allucinazioni, tremori.
In questi mesi passati a informarmi, leggere e prendere contatti sono riuscita portando avanti questa battaglia a mettermi in contatto tramite amici con alcuni ricercatori californiani, stano stabilizzando nuove genetiche di canapa medica ad alto contenuto di CBD, una di queste porterà il mio nome: ELISA B.
Inutile sottolineare che per me è un vero onore che il mio nome sia stato dato ad una nuova genetica di questo meraviglioso dono della natura.
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